生物樣本庫(kù)的價(jià)值是離不開與其密切相關(guān)的所有信息,其中個(gè)人生活信息和臨床表現(xiàn)信息雖然比較直觀,想象中可能比較容易獲取,其實(shí)可能不那么容易獲得配合或反映真實(shí)情況的信息,或言人為因素較多的信息,造成信息缺乏或質(zhì)量不高。這方面的信息可以反映樣本來(lái)源的特性或特征,對(duì)與臨床研究結(jié)果分析極為重要。最常用方法是通過問卷方式需要被詢問這提供答案來(lái)獲取相應(yīng)信息,這就必然涉及許多因素,比如詢問的環(huán)境與時(shí)間,對(duì)象是否愿意或?qū)μ峁┬畔⑹欠裼信d趣,提供者是否有耐心等,會(huì)直接影響信息的質(zhì)量:真實(shí)性和全面性。另外這樣的信息通常需要長(zhǎng)時(shí)間的隨訪,被詢問者的依從性成為是否能夠長(zhǎng)期隨訪的關(guān)鍵。我今年在英國(guó)參加國(guó)際學(xué)術(shù)會(huì)議期間,專程拜訪目前世界上最大的英國(guó)生物樣本庫(kù)(UK Biobank)時(shí),給我一個(gè)比較深的印象是參加者(志愿者)會(huì)定期從各地乘火車到曼切斯特城(英國(guó)樣本庫(kù)所在地),到現(xiàn)場(chǎng)的計(jì)算機(jī)上輸入自己在家里回答的問卷信息(用U盤的方式),并在現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行相應(yīng)的檢查觀察。我特別就此問題詢問接待我們的負(fù)責(zé)人,同時(shí)還玩笑說(shuō)這些來(lái)的人可能都是上了年紀(jì)的人,比較有時(shí)間(調(diào)查對(duì)象為40-69歲人群),不否定與年齡組可能有些相關(guān),但是參加者的配合性也是令人印象深刻(研究方只提供報(bào)銷路費(fèi))。我國(guó)此類方面的研究面臨的配合方面的問題可能多些,配合或隨訪的依從性往往是比較顯著的問題。要想提高這方面信息的質(zhì)量,應(yīng)用移動(dòng)醫(yī)療手段獲取此類信息,比如可穿戴的移動(dòng)設(shè)備等,相信是一個(gè)比較有效的方法之一。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院崇明分院采用手機(jī)終端的APP,"疼痛智能管理系統(tǒng)"來(lái)獲取信息和及時(shí)管理患者的疼痛就是移動(dòng)醫(yī)療信息收集與樣本信息化的一個(gè)很好實(shí)例。由上海市崇明新華癌痛轉(zhuǎn)化研究所丁罡教授領(lǐng)銜的項(xiàng)目組在臨床管理病人臨床疼痛癥狀過程中,考慮到患者不遵醫(yī)囑服用痛藥物的行為普遍存在,同時(shí)由于醫(yī)生缺乏對(duì)患者服藥療效進(jìn)行實(shí)時(shí)評(píng)估和隨訪的有效工具,無(wú)法規(guī)范醫(yī)囑的落實(shí),保障患者的最佳治療效果。另外,疼痛評(píng)估是主觀的、動(dòng)態(tài)變化,疼痛的性質(zhì)也隨著病理生理狀態(tài)的變化而改變,但臨床上仍然缺乏有效的隨訪工具對(duì)患者的疼痛治療效果進(jìn)行實(shí)時(shí)評(píng)估。為此,丁罡教授的項(xiàng)目組自主研發(fā)了手機(jī)終端的"疼痛智能管理系統(tǒng)"為患者提供更加合理的管理?;颊呙刻焱ㄟ^智能手機(jī)界面上的疼痛管理模塊,將他的狀況實(shí)時(shí)反饋給臨床醫(yī)生,這樣就可以移動(dòng)管理病人,更可貴的是收集到真實(shí)的信息,而且病人的配合非常好,丁罡教授曾經(jīng)對(duì)我說(shuō)過患者的依從性非常好,也出乎他意料,有利于長(zhǎng)期隨訪,所以移動(dòng)醫(yī)療幫助收集信息,而且全面與長(zhǎng)期性很好,這樣的信息注釋到相應(yīng)的樣本,加上由此分析研究的實(shí)驗(yàn)室信息,能夠很全面的描述樣本的特征并應(yīng)用與進(jìn)一步深入的研究。另外,這樣收集的數(shù)據(jù)省時(shí)間,省人力和相關(guān)成本,比當(dāng)面以詢問時(shí)獲得的信息會(huì)更可靠,在自己熟悉的環(huán)境和合意的時(shí)間提供信息,這也就是樣本庫(kù)信息化追求的目標(biāo):從樣本信息化(Sample Annotation) 到 信息化的樣本庫(kù)(Annotation of Biobank )。